關鍵字:罕病
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台灣推動龐貝氏症新生兒篩檢近20年 醫揭示篩檢重要性
醫藥衛生 / 罕見疾病3416面對龐貝氏症威脅,台灣是全球第1個推動新生兒篩檢的國家,目前嬰兒型龐貝氏症患者有9成5靠新生兒採血篩檢及早確診,並透過即時治療控制疾病。台大醫院基因醫學部主任簡穎秀提醒,龐貝氏症新生兒篩檢自2006年推出,因此目前年齡19歲以上民眾當時未能自費篩檢,具有晚發型龐貝氏症的風險。 -
身障者遭受歧視無法可罰 障盟籲:盼政府盡快修法護權
醫藥衛生 / 醫藥話題3572中華民國身心障礙聯盟直言,「身心障礙者若被歧視,只能隱忍吞聲嗎?」身權法雖在2022年有機會進到立法院審議,重新檢視對於身心障礙者保障不足之處,但在2024大選之後卻打掉重來,一切從零開始。而平等法(或反歧視法)的制定時程,也是不斷地延宕。 -
陳俊翰遺願實現了! 健保署放寬SMA給付最快5月上路
醫藥衛生 / 全民健保6703人權律師、「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)病友陳俊翰,日前因為感冒合併肺炎,不幸死亡,他生前積極為罕病病友請命,今天開花結果,衛福部健保署召開藥品專家會議,署長石崇良今(7)日宣布,不再限制以運動功能評估作為給付依據,預估造福250名SMA病友,預計5至6月上路。 -
國際罕病日!國內逾2萬名病友 國健署建構罕病照護網
醫藥衛生 / 罕見疾病4084每年2月的最後1天是國際罕見疾病日,今年罕病日的宣導主軸「實現對罕見疾病病人真正的平等,期望達成建置罕病公平友善環境的願景」。國民健康署表示,罕見疾病其實並不罕見,截至目前,國內罕病病人累計已超過2萬人,每1位病人背後都代表著1個家庭,對罕病家庭而言,來自各界的支持,使他們能夠平等獲得所需資源,增加持續前進的動力。 -
健保砍藥價是全民之福? 專業藥師憂基層缺藥雪上加霜
醫藥衛生 / 醫藥話題8285健保署於22日公布今年藥價調整結果,將在4月起實施。健保署今年調整藥價,在1萬4000多種健保藥物中,共有4551項遭調降、僅17項升高,進一步分發現,藥價被砍最多的前3類藥物為心臟血管、神經系統、全身性抗感染劑用藥,新藥價於4月1日正式上路。 -
陳文茜為何買不到老藥? 專業藥師點出台灣缺藥的關鍵
醫藥衛生 / 醫藥話題7388資深藥師沈采穎表示,在台灣以醫院為思考中心的健保制度下,許多老藥過了專利期,變成糖果價,1顆1、2元,對於醫院來說,沒有藥價差,無利潤可言,也就不太願意進藥。在這種情況下,藥廠無利可圖,等到藥證到期,便不願再繼續製造,或是進口代理商沒有展延意願,停止進口,以致病人無藥可用。 -
陳俊翰律師感冒演變重症不治 SMA治療有機會避免憾事
健康養生 / 最新消息7559陳俊翰律師在1歲時被確診出「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)」,這是一種因運動神經元退化,導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。然而,為何一場感冒竟會帶走他的生命? -
已故人權律師陳俊翰為SMA病友發聲 盼罕病享醫療權益
醫藥衛生 / 罕見疾病6916有別於史蒂芬.霍金(Stephen Hawking)博士21歲所罹患的「漸凍症(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)」,已故台灣「人權律師」陳俊翰,1歲時被確診出「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)」,這是一種因運動神經元退化,導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。