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關鍵字：運動神經元退化
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陳俊翰律師感冒演變重症不治 SMA治療有機會避免憾事
健康養生 / 最新消息7559陳俊翰律師在1歲時被確診出「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）」，這是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。然而，為何一場感冒竟會帶走他的生命？ -
已故人權律師陳俊翰為SMA病友發聲 盼罕病享醫療權益
醫藥衛生 / 罕見疾病6916有別於史蒂芬．霍金（Stephen Hawking）博士21歲所罹患的「漸凍症（Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS）」，已故台灣「人權律師」陳俊翰，1歲時被確診出「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）」，這是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。 -
罕病天價藥1劑4900萬元 首例核准未滿6個月嬰兒受惠
醫藥衛生 / 全民健保18441健保核准了史上最貴的藥物「罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療針劑」，由瑞士藥廠諾華研發的「諾健生（Zolgensma）」打1針終身有效，但費用高達4900萬元天價。 -
席琳狄翁罹「僵硬人症候群」 和「漸凍人症」一樣嗎？
健康養生 / 名人健康2741現年54歲的歌后席琳狄翁，在8日於社群平台自曝罹患「僵硬人症候群」，接下來的巡演全數取消。席琳狄翁在影片自述自己從2021年底感到有異狀，現在已開始行動不便，日常生活大受影響，以及很難唱歌，並承諾會接受治療與復健。 -
苦等不到健保藥 母親寫信籲請總統「救救漸凍症孩子」
醫藥衛生 / 全民健保2181一名母親半夜寫信給總統蔡英文「救救我的孩子！」因她的孩子受到漸凍症所苦，生命點滴在流失。 -
健保罕病用藥 幫助脊髓性肌肉萎縮症女童勇敢跨出步伐
醫藥衛生 / 罕見疾病31211歲剛要學走路時，媽媽發現小瑜的步態和其他的孩子不同，懷疑是否有長短腳，就醫後於2歲確診為「脊髓性肌肉萎縮症第三型」，從此每週靠著復健運動來抵抗不斷惡化的肌肉無力。 -
調節細胞氧化壓力 這些神經退化性疾病可望得救
醫藥衛生 / 常見疾病2876一般來講，常見神經退化性疾病包括了巴金森氏症、阿茲海默症、失智症、小腦運動失調症、漸凍人、舞蹈症、記憶障礙、腦白質病變、退化性脊椎關節炎等。研究團隊未來將擴大研究範圍，希望這項療法也能適用在其他常見神經退化性疾病。 -
漸凍人照護中心 整合運動神經元疾病患者醫療需求
醫藥衛生 / 醫院情報2974臺北市立聯合醫院忠孝院區於民國95年10月15日，在邱文祥院長鼎力支持下，由黃啟訓主任成立亞洲第1個漸凍人的專責照護中心「祈翔病房」，結合專業醫護團隊照顧這群醫療弱勢的病人。病房成立至今，累積了許多漸凍人特殊照護的經驗，而病房醫護團隊仍定期進行在職訓練，以提供更好的照護服務。