關懷「心疼娃娃」 募款織一張保護網

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【NOW健康 黃曼瑩/台北報導】

關懷「心疼娃娃」 募款織一張保護網 
  在台灣,每一千個新生兒中約有 10 個罹患先天性心臟病,每年約有三四千名新生兒罹患先天性心臟疾病,這些「心疼娃娃」不只在身體上承受病魔的考驗,他們的家庭也被長期的照顧成本、醫療開銷壓的喘不過氣。

  雖然自 1995 年 4 月全民健保開辦以來,已有許多先天性心臟病童受惠,但因為先天性心臟病並未列入重大傷病的部分負擔、健保不給付的藥品及醫療器材等,所以在醫療上的支出一直都是家屬沉重的負擔。

  再者,因為社會型態轉變以及經濟低迷影響,高風險家庭數量逐漸增高,許多家庭陷入失衡狀態,且缺乏足夠的資源來處理危機,此時若該高風險家庭出現先天性心臟病兒童,心理層面無法釋懷,且經濟層面也面臨捉襟見肘的困境,雙重煎熬下,將帶給照顧家庭更大的危機。

  有感罕見疾病家庭在風險社會的負擔逐年增加,一個由中華民國心臟病兒童基金會與民間業者合作,所設立的「如新中華兒童心臟病基金專戶」將為這些心疼娃娃募款,作為心臟病病童以及心臟罕見疾病家庭第二層的保護網。除設立專款專戶外,這項合作計畫也包括了第一線的醫療工作,並且將救助工作延續到前端的心臟病兒童篩檢預防,減少心臟病兒童因心臟病突發進而導至死亡的狀況。

  2009年截至目前為止已經為這些心疼娃娃們募得580 萬元,募得的所有款項將專款運用在三個部份,包括台大兒童醫院心臟病童醫療費用,補助高風險家庭心臟病兒的醫療費用,協助弱勢家庭兒童健康成長。還有台灣偏遠鄉鎮學生心臟病篩檢及後續追蹤治療,以及海峽兩岸三地包括大陸、香港及台灣的兒童心臟病學術交流活動。

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