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關鍵字：小兒血液腫瘤科
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叢狀神經纖維瘤變大併發症多 醫：15歲前是黃金治療期
醫藥衛生 / 罕見疾病3339今年12歲就讀國中的周小弟，自出生即發現患有第1型神經纖維瘤，後又長出叢狀神經纖維瘤，1個月大即因腫瘤壓迫氣管進行氣切手術。腫瘤隨著年齡不斷增大，手術後又增生，2歲時頸部2顆棒球大的腫瘤導致面容歪斜，胸腔內腫瘤甚至壓廹了氣管與大血管，並導致嚴重脊椎側彎等問題。所幸加入恩慈療法接受口服標靶治療之後，成功縮小腫瘤、擺脫24小時配帶呼吸器，周小弟也開心迎接國中生活。 -
不受血友病束縛！年輕男子接受治療 重訓、衝浪樣樣來
醫藥衛生 / 保健專欄3499最新健保資料顯示，台灣目前領有重大傷病卡的血友病病友共有1860人，其中1061人為A型血友病，B型則有196人，其餘則為更罕見之凝血功能障礙之疾病。 -
麟洋巴黎奧運奪金鼓舞人心 血友病友也能享有運動樂趣
醫藥衛生 / 醫院情報7050過去，血友病友因疾病的關係，運動時擔心運動傷害，沒有辦法像一般人進行運動鍛煉，不過，隨著血友病的治療科技不斷進步，只要做好疾病的控制，血友病友也能像一般人享有運動的樂趣，同時增進身體骨骼、肌肉、關節的健康。 -
海洋性貧血患者危機不再！這治療納健保 高醫率先申請
醫藥衛生 / 常見疾病4291重度海洋性貧血症患者須仰賴長期輸血，以維繫體内血紅素濃度，避免衰弱無力，甚至死亡。儘管台灣捐血率世界第一，近年卻因高齡及少子化的關係，經常發生血庫缺血！每當血荒發生，就是重度海洋性貧血症患者的日常受到衝擊的時刻，過往此疾病的治療選擇較為單一，今年健保署將為海洋性貧血症患者帶來好消息，正式通過給付紅血球成熟劑，而這項可幫助患者體內紅血球成熟的新治療，可望讓重度海貧患者減少對輸血和排鐵劑的依賴。 -
神經母細胞瘤好發於幼童 GD2抗體免疫療法盼納入健保
癌症新知 / 癌症治療3808在兒童癌症中，神經母細胞瘤占了7.8%，但在兒童癌症死亡占比卻高達15%。現在有GD2抗體（dinutuximab）可供治療神經母細胞瘤，總存活率相當優秀，卻需要近千萬的高額治療費。因此醫師、院士與病友團體希望能納入健保，減輕病友負擔。 -
兒童急性淋巴性白血病病程發展快 出現8大症狀莫輕忽
癌症新知 / 癌症治療2419幼年時期應是學習、探索以及盡情玩樂的年紀，但是財團法人中華民國兒童癌症基金會表示，台灣每年約有500個家庭的幼童罹癌，需要與癌症展開長期抗戰，確診的噩耗無疑宣告了孩子的快樂童年畫下休止符。 -
血友病患者長效型藥物納入健保 針劑減半、出血獲改善
醫藥衛生 / 醫藥話題32092020年底，台灣健保開始給付長效型第九凝血因子於重度B型血友病患者，今年3月病患許先生聽從醫師建議，改為使用長效型藥物，不僅注射次數減少為每週一次，出血與疼痛狀況也改善許多，如今可自在過著喜愛的休閒生活，大幅提升生活品質。 -
高一女月經每次來20天 沒有婦科疾病竟是這種病引起的
健康養生 / 健康新知3008台灣血栓暨止血學會理事暨台中榮總罕病暨血友病中心主任王建得指出，類血友病的男女盛行率差不多，但女性因月經出血，有較明顯的症狀可做為凝血功能異常的評估而有較高確診率。學會推動「經血過量123」自評：女性月經若持續超過1周、每2小時內需更換衛生棉、排出血塊大於3公分即為經血過量，有可能為類血友病。