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關鍵字：病友團體
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罕病團體憂「個別醫院總額」影響權益 專家會議求解方
醫藥衛生 / 罕見疾病7223「個別醫院總額」新制將於下個月全面上路，台北區多家醫學中心恐承受重大衝擊，民團擔憂，屆時大醫院可能犧牲「難治」且治療費用昂貴的罕病病患，呼籲將相關治療費用排除於個別總額，並納入醫學中心評鑑項目。立法院厚生會「罕見疾病權益促進委員會」18日舉行114年第1次專家會議，與會專家聚焦「個別醫院總額」實施後，對於罕見疾病患者可能造成哪些影響。 -
2025國際罕見疾病日！ 友善罕病照護網守護罕見旅程
醫藥衛生 / 罕見疾病7308歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）在2008年發起，每年2月的最後一天為國際罕見疾病日，以2月獨特的月份天數，象徵罕見疾病極為稀少的含意，呼籲各界共同發聲重視罕見疾病。今年更以「More Than You Can Imagine」（超乎你的想像）為主題，強調罕見疾病面臨的巨大挑戰，期望為罕見疾病患者爭取平等的社會機會、醫療照護以及獲得診斷和治療。 -
病友團體疾呼參與健保給付決策 盼醫療評估病人不缺席
醫藥衛生 / 醫藥話題7252新藥納入健保決策過程繁複，但病友團體卻被迫「缺席」，無法為自己權益發聲。臺灣病友聯盟（TAPO）表示，病友是健保藥物給付最重要的利害關係人，但在健保決策中，幾乎表達空間，呼籲病友應可參與專家諮詢會議，且在共擬會上，病團應由列席轉為正式代表，而健保會設置常設病友席次。 -
晚期肺癌治療太燒錢！ 近5成病友確診時月薪還不到4萬
癌症新知 / 癌症治療6460台灣年輕病友協會日前與民進黨立委劉建國共同召開記者會，公布肺癌病友調查報告，228份晚期肺癌病友資料中有9成不清楚「美國國家癌症資訊網」（NCCN）中的肺癌指引，9成病友希望醫師說明最適切治療方案。6成病友在醫生告知下，了解必須自費，其中2成知道資訊後不願自費，因為經濟壓力太重；7成病友希望負擔能在每月5萬以下。 -
從事志願服務降低孤獨感 研究：每年滿1百小時有成效
醫美減重 / 精神健康6713根據1份2022年11月發表於《老年社會工作期刊（Journal of Gerontological Social Work）》的研究指出，從事志工服務不僅讓人覺得人生有意義，還可以減少孤獨感，特別是每年從事志工服務超過100小時的情況下。 -
麟洋巴黎奧運奪金鼓舞人心 血友病友也能享有運動樂趣
醫藥衛生 / 醫院情報7372過去，血友病友因疾病的關係，運動時擔心運動傷害，沒有辦法像一般人進行運動鍛煉，不過，隨著血友病的治療科技不斷進步，只要做好疾病的控制，血友病友也能像一般人享有運動的樂趣，同時增進身體骨骼、肌肉、關節的健康。 -
健保給付放寛！ SMA、克隆氏症等約2,353位病友受惠
醫藥衛生 / 全民健保7432為提升罕病病友、兒童、克隆氏症等脆弱族群之照護，健保署通過多項新藥給付，共挹注藥費約23.95億元，約2,353位病友受惠。 -
百億癌藥基金何時到位？ 邱泰源：113年預算逾60億元
醫藥衛生 / 全民健保4255衛福部長邱泰源今（1）日至立法院社會福利及衛生環境委員會，進行「有關健保合理支付、保障醫護人員收入、設置百億癌藥基金及健康投資等事項」專案報告時表示，已於113年健保總額編列新增新藥預算、藥品給付規定改變預算及暫時性支付預算專款，共計60.49億元。