新藥納入健保決策過程繁複，但病友團體卻被迫「缺席」，無法為自己權益發聲。臺灣病友聯盟（TAPO）表示，病友是健保藥物給付最重要的利害關係人，但在健保決策中，幾乎表達空間，呼籲病友應可參與專家諮詢會議，且在共擬會上，病團應由列席轉為正式代表，而健保會設置常設病友席次。

癌症希望基金會、臺灣病友聯盟及罕見疾病基金會今（4）日站出呼籲政府，健保進行新藥審查的時程應「公開透明、可被追蹤監督」，別讓患者只能苦等不知盡頭。

世界衛生組織（WHO）訂定每年9月17日為世界病人安全日（以下簡稱病安日），今年倡導主題為「病人安全需要病人參與」，為響應世界病安日，台灣病友聯盟（TAPO）13日舉辦「2023世界病人安全日記者會」，邀集衛福部醫事司、健保署2大主管機關，以及醫師公會、藥師公會、護理師護士公會、醫療改革基金會、藥害救濟基金會等重要醫療相關單位，共同呼籲倡導病友安全。台灣病友聯盟吳鴻來理事長表示，每個人都可能會有面臨到病痛折磨的時候，希望大家可以一同來關心病友的權益。

健保署自2015年建立「新藥及新醫材病友意見分享平台」，病友個人或團體都可在平台註冊，只要留下真實姓名和聯絡方式，並勾選願意接受通知，之後只要有待討論的新品項放上網，就會即時通知，讓個人或團體至平台表達意見。