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關鍵字：病友
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罕病團體憂「個別醫院總額」影響權益 專家會議求解方
醫藥衛生 / 罕見疾病6739「個別醫院總額」新制將於下個月全面上路，台北區多家醫學中心恐承受重大衝擊，民團擔憂，屆時大醫院可能犧牲「難治」且治療費用昂貴的罕病病患，呼籲將相關治療費用排除於個別總額，並納入醫學中心評鑑項目。立法院厚生會「罕見疾病權益促進委員會」18日舉行114年第1次專家會議，與會專家聚焦「個別醫院總額」實施後，對於罕見疾病患者可能造成哪些影響。 -
叢狀神經纖維瘤變大併發症多 醫：15歲前是黃金治療期
醫藥衛生 / 罕見疾病3342今年12歲就讀國中的周小弟，自出生即發現患有第1型神經纖維瘤，後又長出叢狀神經纖維瘤，1個月大即因腫瘤壓迫氣管進行氣切手術。腫瘤隨著年齡不斷增大，手術後又增生，2歲時頸部2顆棒球大的腫瘤導致面容歪斜，胸腔內腫瘤甚至壓廹了氣管與大血管，並導致嚴重脊椎側彎等問題。所幸加入恩慈療法接受口服標靶治療之後，成功縮小腫瘤、擺脫24小時配帶呼吸器，周小弟也開心迎接國中生活。 -
首份「罕病病友生活狀況及需求普查」 8成1歲後才確診
醫藥衛生 / 罕見疾病6794罕見疾病基金會公布國內首份「罕病病友生活狀況及需求普查」報告，結果顯示，有近8成罕病病友是在1歲之後才被確診，而三等親內有其他家人罹患罕病比率達45.11%。衛福部國健署副署長魏璽倫表示，在罕病防治上仍需加強，將努力檢討。 -
緊急洗腎不必等 北榮開創腹膜透析植管新技術造福病友
醫藥衛生 / 醫院情報718346歲陳小姐為資深旅遊領隊，2年前在國外帶團，突感不適，以為感染新冠病毒，回國後喘到走不動，檢查竟是腎臟嚴重受損，導致心臟衰竭，需緊急洗腎。在台北榮總團隊評估下，先施以血液透析，待腎臟狀況穩定，再改腹膜透析，不用回院洗腎，迄今1年多，她繼續留在工作崗位，帶團至海外。 -
2025國際罕見疾病日！ 友善罕病照護網守護罕見旅程
醫藥衛生 / 罕見疾病6954歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）在2008年發起，每年2月的最後一天為國際罕見疾病日，以2月獨特的月份天數，象徵罕見疾病極為稀少的含意，呼籲各界共同發聲重視罕見疾病。今年更以「More Than You Can Imagine」（超乎你的想像）為主題，強調罕見疾病面臨的巨大挑戰，期望為罕見疾病患者爭取平等的社會機會、醫療照護以及獲得診斷和治療。 -
工程師從馬桶跌下青蛙趴地！ 確診SMA治療1年超勵志
醫藥衛生 / 罕見疾病7327現年55歲王程麒是1名認真努力的工程師，曾經負責政府大型專案，且申請到上億元研發經費，雖在3歲前呈現步態不穩容易跌倒，運動功能較同儕落後的情形，直到41歲才確診「脊髓性肌肉萎縮症」，歷經從馬桶跌下來，手腳無力，維持青蛙趴地姿勢長達1小時的窘境，也曾在9年內發生6次重大跌倒骨折，左大腿、左小腿、左肩膀與右腳踝都摔斷過，嚴重影響生活品質。 -
年輕糖尿病患陷「糖胖失控」危機！ 治療新趨帶來曙光
健康養生 / 健康新知3756根據台灣糖尿病年鑑統計，目前台灣糖尿病患已超過220萬人，而國際糖尿病聯盟預測，台灣患者人數在2030年將直逼300萬大關。專家表示，目前仍有約5成患者未達到糖化血色素(HbA1c)小於7的控制目標，其一原因可能與血糖與肥胖交互影響的惡性循環相關，呼籲糖友重視血糖、體重共同控制的重要性。 -
胃癌納第6癌篩檢！胃癌篩檢與治療並重 落實醫療平權
癌症新知 / 胃癌11455隨著2025年超高齡社會的到來，胃癌對高齡人口的威脅日益增加。為響應「2030健康台灣」計畫，政府正式將胃癌納入第6癌篩檢，擴大早期篩檢範圍，展現了政府對抗胃癌的決心。