焦點新聞
關鍵字：罕病兒
-
首份「罕病病友生活狀況及需求普查」 8成1歲後才確診
醫藥衛生 / 罕見疾病6795罕見疾病基金會公布國內首份「罕病病友生活狀況及需求普查」報告，結果顯示，有近8成罕病病友是在1歲之後才被確診，而三等親內有其他家人罹患罕病比率達45.11%。衛福部國健署副署長魏璽倫表示，在罕病防治上仍需加強，將努力檢討。 -
罕病結節硬化症病徵多樣難診斷 白斑合併癲癇及早就醫
醫藥衛生 / 罕見疾病33286歲男童「柴柴」罹患結節硬化症，合併多重障礙疾病，多次住院，單身的中山醫學大學附設醫院新生兒科醫師王杏安在治療過程中，萌發母愛，認為「這世界上沒有人比她更適合成為柴柴媽媽」，決心收養，歷經3年繁瑣程序，終於在去年順利領養，成為沒有血緣的合法母子。 -
罕病藥退出健保？立委公聽會回應 為罕病患者權益發聲
健康養生 / 最新消息3606明年度健保總額協商破裂，健保會兩案併陳，送至衛福部。在先前協商過程中，醫界代表要求健保不再給付罕見疾病用藥，引發爭議，為此，53個罕病團體今天發出聯合聲明，向衛福部長邱泰源及健保會委員喊話，希望盼邱部長支持付費者版本，讓罕病藥物持續由健保給付。 -
近2成兒少害怕「特殊需求兒童」 有8成願與他們交朋友
健康養生 / 親子育兒2461近期發生妥瑞兒看電影，因為不時發出聲音被喝斥的新聞；以及有唐氏症的孩子買炸物卻挨罵等新聞引發爭議；另北一女全盲學生帶動唱、罕病兒獲總統教育獎等事件感動萬人，顯見社會大眾對特殊需求兒少的高度關注。家扶基金會公布最新《友善共融：兒少相處問卷調查》，對於特殊需求兒少，約3成兒少有負面觀感，超過9成在態度、行為受家長影響。兒童權利公約（CRC）指出，每位兒少都應受到公平對待，然而歧視卻經常發生在特殊需求兒少生活中，不但影響心理健康，也讓其身處不利處境。 -
罕病兒媽媽不平凡 居家照顧勞苦功高
醫藥衛生 / 罕見疾病274616歲的「安安」罹患俗稱「天使症候群」的「Angelman氏症候群」，由於先天染色體缺失，除了嚴重的學習障礙及發展遲緩，更伴隨不定時發作的癲癇。為此，安安媽媽張素珠毅然決然辭去工作，專心在家照護女兒。 -
罕病兒父親鄭春昇 靠捏麵養活全家
醫藥衛生 / 醫藥話題1103 -
罕見疾病感恩慈善音樂會 歌聲傳達生命力
醫藥衛生 / 罕見疾病967 -
250罕病家庭捉襟見肘 基金會呼籲各界捐款
醫藥衛生 / 罕見疾病808