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關鍵字：罕病照護
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2025國際罕見疾病日！ 友善罕病照護網守護罕見旅程
醫藥衛生 / 罕見疾病7092歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）在2008年發起，每年2月的最後一天為國際罕見疾病日，以2月獨特的月份天數，象徵罕見疾病極為稀少的含意，呼籲各界共同發聲重視罕見疾病。今年更以「More Than You Can Imagine」（超乎你的想像）為主題，強調罕見疾病面臨的巨大挑戰，期望為罕見疾病患者爭取平等的社會機會、醫療照護以及獲得診斷和治療。 -
國際罕病日！國內逾2萬名病友 國健署建構罕病照護網
醫藥衛生 / 罕見疾病5066每年2月的最後1天是國際罕見疾病日，今年罕病日的宣導主軸「實現對罕見疾病病人真正的平等，期望達成建置罕病公平友善環境的願景」。國民健康署表示，罕見疾病其實並不罕見，截至目前，國內罕病病人累計已超過2萬人，每1位病人背後都代表著1個家庭，對罕病家庭而言，來自各界的支持，使他們能夠平等獲得所需資源，增加持續前進的動力。 -
罕病基金會批健保罕藥給付慢！ 提6大建言籲加速給付
醫藥衛生 / 罕見疾病3737你知道健保總額預算8千億中，罕病患者使用的罕藥佔多少比例嗎？以2022年支出來看，全民健保總額8,095億中，罕藥僅佔了0.95%，對一般人來說這個數字或許不代表任何意義，但對罕病家庭來說，卻是攸關1個家庭的未來，對社會安定產生影響。素來全民健保總額佔比不及「百分之一」的罕藥專款，並不會造成「健保危機」，而罕病基金會為此提出6大建言，盼政府能加速給付，減少影響罕病患者的求生機會。