關鍵字:罕病防治
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首份「罕病病友生活狀況及需求普查」 8成1歲後才確診
醫藥衛生 / 罕見疾病6778罕見疾病基金會公布國內首份「罕病病友生活狀況及需求普查」報告,結果顯示,有近8成罕病病友是在1歲之後才被確診,而三等親內有其他家人罹患罕病比率達45.11%。衛福部國健署副署長魏璽倫表示,在罕病防治上仍需加強,將努力檢討。 -
罕病防治及藥物法修正案 立院三讀通過
醫藥衛生 / 罕見疾病2501衛福部國健署統計,領取重大傷病卡人數自2010年6293人增加至2014年7974人,罕見疾病人口淨增加約3成。截至103年11月接獲通報罕病病人有9145人,並已公告201種罕見疾病,87種罕見疾病藥物名單及40項罕見疾病特殊營養食品品目。