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關鍵字：罕病
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搶登記打疫苗破百萬 指揮中心：要收到預約簡訊才算數
健康養生 / 健康新知2222今（6）日上午，行政院政務委員唐鳳親自宣布，「COVID-19 公費疫苗接種意願登記」系統在金門縣、連江縣、澎湖縣先試行，本島將於開放第9類與第10類時，才會啟動登記預約，但平台啟動後已湧入超過130萬人次完成登記。 -
31歲男反覆血栓、心肌梗塞 竟是罹罕病血小板增多症
醫藥衛生 / 罕見疾病3482亞洲大學附屬醫院心臟內科主任王宇澄表示，患者到院時發現其右冠狀動脈嚴重血栓，住院期間經過多次血栓抽吸術治療，並使用多種藥物，方才穩定病情。由於病患年輕，且大量心血管血栓的表現並不尋常，於是安排抽血檢查，發現其血小板數目高達57萬/UL（正常值為15萬~45萬/UL），超出標準太多，便轉介至血液腫瘤科進一步檢查。 -
她變胖無力又高血壓 竟是壓力荷爾蒙引起罕病庫欣氏症
醫藥衛生 / 罕見疾病3542經心臟血管科及新陳代謝科診斷，排除腦下垂體疾病後，安排電腦斷層檢查，發現張女士右側腎上腺有顆3.6公分的腫瘤，確診罹患較罕見的庫欣氏症，由台北慈濟醫院泌尿科許竣凱醫師執刀進行腹腔鏡腎上腺切除手術切除腫瘤。 -
高一女月經每次來20天 沒有婦科疾病竟是這種病引起的
健康養生 / 健康新知3010台灣血栓暨止血學會理事暨台中榮總罕病暨血友病中心主任王建得指出，類血友病的男女盛行率差不多，但女性因月經出血，有較明顯的症狀可做為凝血功能異常的評估而有較高確診率。學會推動「經血過量123」自評：女性月經若持續超過1周、每2小時內需更換衛生棉、排出血塊大於3公分即為經血過量，有可能為類血友病。 -
新冠疫苗明年初可取得460萬劑 醫護防疫族群優先施打
健康養生 / 健康新知2366莊人祥說明，藉由COVEX採購新冠疫苗，可提供參與國人口數10%至50%劑量，台灣能夠分配到多少，目前沒有辦法確定，我方先用1劑10.5美元價格，預付了1筆訂金，總額不方便透露，疫苗價格也不是10.5美元，各家廠牌不一樣，未來將針對廠牌與疫苗量，再做經費預算上調控。 -
金馬導演張毅病逝享年69歲 終生飽受「高安氏症」所苦
醫藥衛生 / 罕見疾病119高安氏症（Takayasu Arteritis，TA）為罕見疾病，是1種自體免疫系統疾病，屬於血管炎的隱性風溼免疫科疾病，造成主動脈及其第一分支發炎、狹窄，影響血液循環，進而導致器官功能變差。 -
幼童流感重症裝葉克膜救命 意外找出頑固型癲癇病因
醫藥衛生 / 醫藥話題3043約4分之3的癲癇病人可透過藥物改善症狀，但小靖屬於「頑固型癲癇」，嘗試過多種藥物治療皆無效，多數時間都臥病在床。直到去年小靖在加護病房病況危急時，持續安裝葉克膜1星期才得以維護生命存續，沒想到出院後癲癇不再發作，直到3個月後才又再次復發。 -
中研院團隊讓「壞蛋白」被分手 罕病亨丁頓氏舞蹈症治療見曙光
醫藥衛生 / 罕見疾病3755中央研究院化學研究所副研究員黃人則表示，罹患亨丁頓氏舞蹈症的病人，變異的亨丁頓蛋白（mHtt）帶有過長的聚麩醯胺酸鏈（polyglutamine），隨著聚麩醯胺酸鏈的增加，容易使亨丁頓蛋白堆積在腦部，破壞神經元。