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關鍵字：罕病
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疾管署增購10萬劑流感疫苗！台灣東洋得標 下週四開打
健康養生 / 最新消息3348因應公費流感疫苗搶打潮，行政院日前指示緊急增購10萬劑疫苗，疾病管制署今（12）日表示，2月11日已完成疫苗採購作業，由台灣東洋藥品股份有限公司得標，供應產品為細胞培養疫苗。適用年齡為6個月以上兒童、青少年及成人，預計可如期於2月20日開打。 -
罕病結節硬化症病徵多樣難診斷 白斑合併癲癇及早就醫
醫藥衛生 / 罕見疾病36596歲男童「柴柴」罹患結節硬化症，合併多重障礙疾病，多次住院，單身的中山醫學大學附設醫院新生兒科醫師王杏安在治療過程中，萌發母愛，認為「這世界上沒有人比她更適合成為柴柴媽媽」，決心收養，歷經3年繁瑣程序，終於在去年順利領養，成為沒有血緣的合法母子。 -
流感疫苗不用搶！疾管署增購10萬劑 供高風險群公費打
健康養生 / 最新消息3280近期因大Ｓ病逝事件，公費流感疫苗供不應求，疾病管制署今（6）日表示，經衛生福利部提報行政院院會同意，緊急增購10萬劑流感疫苗，提供11類高風險對象公費接種，若疫苗採購程序及交貨過程一切順利，預估疫苗最快可於2月20日到位。 -
聚焦罕病診斷、治療成效 台大醫院邀日韓專家成果交流
醫藥衛生 / 醫院情報4010為了促進國際學術交流與合作，並提升罕見疾病的診斷與治療水準，台大醫院醫療體系日前邀請日本京都大學教授Fumihiko Matsuda、韓國釜山大學醫學院教授Chong Kun Cheon進行國際學術研討會交流罕病治療經驗。而台大醫院也派出雲林分院小兒部醫師蔡孟儒介紹，院內如何利用NGS技術進行罕見疾病的診斷及兒童困難診斷平台服務，並分享其臨床應用案例。 -
為維持健保總額！卓揆宣布擬投注336億 遭醫改會質疑
醫藥衛生 / 全民健保4017歲末醫界收到大禮包！行政院長卓榮泰視察部立台北醫院，提出健保點值3項原則，包括，優先補助COVID-19及類流感案件；整體點值仍不到0.9元的分區，2024年一定會補助至每點0.9元；其他已達0.9元的分區，比照前述差距予以補助。 -
阿嬤腦內呈「熱十字麵包徵候」 竟是非典型失智症釀禍
醫藥衛生 / 罕見疾病4118亞洲大學附屬醫院神經內科主任吳致螢指出，失智症多數源自於腦部退化性疾病，而繼發性因素混和參雜後，共同影響腦部功能之狀況亦非少見，如腦血管疾病或頭部外傷等，從而衍生諸多非典型失智症。其中個案所罹患的「多發性系統萎縮症」就是其中之一，主要特徵為神經系統退化，如運動控制系統、自律神經系統、小腦平衡系統等恐受影響。 -
電腦3D導航神助攻 醫師精準執刀助女童擺脫孔洞腦症
醫藥衛生 / 罕見疾病3674腦部病變的診治必須與時間賽跑，兒童腦疾治療更攸關後續腦部發育，極具挑戰。宜蘭1名9歲女童因突發癲癇送至急診就醫，檢查後赫然發現大腦出現異常空腔及腦脊髓液淤積。在羅東博愛醫院小兒神經專科與神經外科合力診治下，成功完成兒童腦疾開顱手術。 -
罕病團體盼建「綠色通道」 加速罕藥給付援助罕病病友
醫藥衛生 / 全民健保4300賴清德總統於11月23日出席罕見疾病基金會獎助學金頒獎活動致詞時表示，1個國家的文明指標是弱勢族群能否在這個國度自在生活，而今照顧罕病病友已成為國家政策。11月28日於立法院厚生會下設立的「罕見疾病權益促進委員會」即是要往此目標邁進。委員會期待從制度、實務照顧、臨床治療、新藥引進之預算及給付，與法規等各面向之討論，共同協助罕見疾病病患與家庭提升治療可近性並增進生活品質。