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關鍵字：罕病
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健保總額協商聚焦高齡化與慢性病！ 因應未來社會趨勢
醫藥衛生 / 全民健保4597114年度健保總額歷經14小時的討論後，協商落幕。最終結果為牙醫門診、中醫門診總額及門診透析服務有共識；而醫院、西醫基層總額，雙方均釋出最大善意、在理性及和諧的氣氛下盡力磋商，但因協商空間有限，對於健保資源優先投入項目彼此仍有差距，將以兩案併陳送衛福部決定。 -
年度健保總額協商意見分歧？ 醫界提2建議遭各界反彈
醫藥衛生 / 全民健保4167明年度健保總額大餅費率尚未底定，但已引發醫界、民團相互抨擊，醫院代表希望罕藥專款「歸零」，全數改由公務預算支付。罕見疾病基金會反擊「此舉無疑斬斷所有病類近1.7萬罕病患者的治療生機。」，健保署長石崇良則強調，罕藥目前沒有被排除在總額之外，明年預算絕對比今年更高。 -
茶葉蛋也咬不動！罕病婦臉腫難張口 冷凍新療法助重生
醫藥衛生 / 醫院情報459858歲的張女士因為左臉頰腫脹疼痛長達18年，日前症狀加劇，甚至平日吃飯要花上2小時，甚至連吃茶葉蛋都沒辦法，且經常痛到難以入睡，嚴重影響生活品質。至某醫學中心就醫後，確診為顏面纖維增生不良。 -
女嬰腹瀉血便竟是FPIAP！ 這些食物恐引發新生兒罕病
健康養生 / 親子育兒3588彰基華仁愛護理之家一名剛出生13天的嬰兒在1天內出現多次腹瀉情形，甚至出現血便，導致該嬰兒的母親十分擔心，經彰基兒童醫院之醫療團隊迅速完成檢查與治療後，懷疑嬰兒的症狀為牛奶蛋白所引起的過敏性直腸結腸炎（FPIAP），目前在治療後，情況已獲得改善。 -
SMA病友福音！SMA藥物健保給付再放寬 治療見曙光
健康養生 / 最新消息6260隨著藥物進展，健保從2020年起分階段給付SMA藥物，今年8月健保給付再放寬條件，解除「3歲以下確診」與「上肢運動功能RULM≧15分」兩大限制，全台400多位病友均有機會獲得治療。 -
健保給付放寛！ SMA、克隆氏症等約2,353位病友受惠
醫藥衛生 / 全民健保7100為提升罕病病友、兒童、克隆氏症等脆弱族群之照護，健保署通過多項新藥給付，共挹注藥費約23.95億元，約2,353位病友受惠。 -
別再折手指！他指關節莫名腫脹罹罕病 全球不到150例
醫藥衛生 / 罕見疾病3871指部厚皮症是種相當少見的病症，目前全球的案例報告少於150例，台北慈濟醫院皮膚科醫師吳若薇表示，指部厚皮症發病的確切原因目前尚無定論，但部分文獻指出可能與手部關節反覆的機械性刺激有關，如習慣性折手指、從事打字工作、某些運動員或音樂家等需要大量運用指關節的工作。 -
百億癌藥基金何時到位？ 邱泰源：113年預算逾60億元
醫藥衛生 / 全民健保3970衛福部長邱泰源今（1）日至立法院社會福利及衛生環境委員會，進行「有關健保合理支付、保障醫護人員收入、設置百億癌藥基金及健康投資等事項」專案報告時表示，已於113年健保總額編列新增新藥預算、藥品給付規定改變預算及暫時性支付預算專款，共計60.49億元。