關鍵字:罕見疾病防治及藥物法
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2025國際罕見疾病日! 友善罕病照護網守護罕見旅程
醫藥衛生 / 罕見疾病6950歐洲罕見疾病組織(EURORDIS)在2008年發起,每年2月的最後一天為國際罕見疾病日,以2月獨特的月份天數,象徵罕見疾病極為稀少的含意,呼籲各界共同發聲重視罕見疾病。今年更以「More Than You Can Imagine」(超乎你的想像)為主題,強調罕見疾病面臨的巨大挑戰,期望為罕見疾病患者爭取平等的社會機會、醫療照護以及獲得診斷和治療。 -
國際罕病日!國內逾2萬名病友 國健署建構罕病照護網
醫藥衛生 / 罕見疾病4915每年2月的最後1天是國際罕見疾病日,今年罕病日的宣導主軸「實現對罕見疾病病人真正的平等,期望達成建置罕病公平友善環境的願景」。國民健康署表示,罕見疾病其實並不罕見,截至目前,國內罕病病人累計已超過2萬人,每1位病人背後都代表著1個家庭,對罕病家庭而言,來自各界的支持,使他們能夠平等獲得所需資源,增加持續前進的動力。 -
罕病防治及藥物法修正案 立院三讀通過
醫藥衛生 / 罕見疾病2501衛福部國健署統計,領取重大傷病卡人數自2010年6293人增加至2014年7974人,罕見疾病人口淨增加約3成。截至103年11月接獲通報罕病病人有9145人,並已公告201種罕見疾病,87種罕見疾病藥物名單及40項罕見疾病特殊營養食品品目。