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關鍵字：罕見疾病
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年度健保總額協商意見分歧？ 醫界提2建議遭各界反彈
醫藥衛生 / 全民健保4336明年度健保總額大餅費率尚未底定，但已引發醫界、民團相互抨擊，醫院代表希望罕藥專款「歸零」，全數改由公務預算支付。罕見疾病基金會反擊「此舉無疑斬斷所有病類近1.7萬罕病患者的治療生機。」，健保署長石崇良則強調，罕藥目前沒有被排除在總額之外，明年預算絕對比今年更高。 -
女嬰腹瀉血便竟是FPIAP！ 這些食物恐引發新生兒罕病
健康養生 / 親子育兒3748彰基華仁愛護理之家一名剛出生13天的嬰兒在1天內出現多次腹瀉情形，甚至出現血便，導致該嬰兒的母親十分擔心，經彰基兒童醫院之醫療團隊迅速完成檢查與治療後，懷疑嬰兒的症狀為牛奶蛋白所引起的過敏性直腸結腸炎（FPIAP），目前在治療後，情況已獲得改善。 -
SMA病友福音！SMA藥物健保給付再放寬 治療見曙光
健康養生 / 最新消息6393隨著藥物進展，健保從2020年起分階段給付SMA藥物，今年8月健保給付再放寬條件，解除「3歲以下確診」與「上肢運動功能RULM≧15分」兩大限制，全台400多位病友均有機會獲得治療。 -
落實「健康台灣」願景 BTC會議擘劃生醫產業發展藍圖
醫藥衛生 / 智慧醫療34492024生技產業策略諮議委員會議( Bio Taiwan Committee, BTC)於26日開幕，本次會議呼應總統賴清德「人工智慧島」與「健康台灣」的國政願景，以「智慧創新」、「生醫永續」、「健康台灣」三大議題為主軸，盼結合生醫與智慧創新科技，以跨部會合作協助產業跨域整合。 -
打1針就能治癒血友病？代價破1億天價 健保給付成挑戰
醫藥衛生 / 全民健保7471打1針，就可能治癒遺傳性血友病，這可不是天方夜譚，最近國外藥廠正向食藥署申請藥證，並有意與健保署協商議價，希望納入給付，如果一旦成真，將造福全國1200多名血友病患者，不過，此細胞療法針劑價格昂貴，在美國B型血友病1劑費用高達350萬美金，折合台幣後，金額破億，相當驚人！至於A型血友病，1劑也要價290萬美金。 -
健保即將全面給付！SMA治療不能等 醫籲病友做好評估
健康養生 / 健康新知7030脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的遺傳性疾病。郭雲鼎主任說明，運動神經元是位於脊髓的前角細胞，掌管運動的主要功能，一旦運動神經元退化，肌肉就會無力萎縮，如果越早發病，預後越不好。 -
腦發炎傷視神經！多發性硬化症病友 短短1周視力剩0.1
醫藥衛生 / 罕見疾病3857林口長庚紀念醫院神經內科部部主任羅榮昇表示，多發性硬化症（Multiple Sclerosis, MS）患者的身體免疫系統會引起相關發炎反應，並展開自我攻擊。每位患者情況差異大，臨床表現會依照攻擊的神經部位而有不同症狀，若病灶發生於視神經可能視力喪失；發生在小腦可能會平衡失調；發生在脊髓則會四肢無力、麻木；發生於大腦會影響認知功能，其他常見症狀還有感覺異常、對冷熱異常敏感、疲倦、運動失常等等情況。 -
北市6/17起補助打腸病毒疫苗 守護8百名弱勢兒童健康
健康養生 / 親子育兒3601鑒於腸病毒進入流行期，為守護弱勢兒童健康，台北市長蔣萬安宣布，從今年6月17日起，針對設籍台北市特定弱勢兒童，全額補助腸病毒71型疫苗接種費用，初估約有800名2個月至未滿6歲幼兒受惠。