關鍵字:罕見遺傳性疾病
-
罕病「軟骨發育不全症」新藥納健保給付 嘉惠72名病友
醫藥衛生 / 全民健保7709中央健康保險署於114年3月28 日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議藥品部分第74次會議」,通過將治療罕見疾病軟骨發育不全症之vosoritide新成分新藥納入給付,因軟骨發育不全症造成病人除了下肢無法生長,上肢太短,甚至難以如廁,生活上需倚賴他人協助,本藥品目前唯一可以治療該疾病,其不僅能改善病人身高,且身長、頭顱、臉部比例亦較為正常。人年藥費約700萬元,預估嘉惠人數約72人,藥費支出約5億元,透過罕藥專款收載,最快於114年5月1日生效。 -
罕病影響心臟健康恐短命20年 醫籲法布瑞氏症及早檢查
醫藥衛生 / 罕見疾病3574根據衛生福利部109年國人死因統計,心臟疾病再度蟬聯國人第2大殺手,去年奪走2萬多人寶貴生命。中華民國心臟基金會執行長侯嘉殷指出,部分罕病也會有心臟相關症狀,需要提升警覺才得以及早正確治療。 -
囊狀纖維化分泌黏稠 體內積痰釀急性胰臟炎
醫藥衛生 / 罕見疾病3947年僅6歲的小君2年前因為常肚子痛而到台北慈濟醫院就診,經醫師評估檢查後,診斷為胰臟炎。2年來她胰臟炎反覆發作,每次都會合併肺炎,必須住院接受大量輸液與抗生素治療。今年初小君爆發嚴重壞死性胰臟炎及肺炎,住進加護病房。