焦點新聞
關鍵字：遺傳性痙攣性下身麻痺
-
罕病團體盼建「綠色通道」 加速罕藥給付援助罕病病友
醫藥衛生 / 全民健保3905賴清德總統於11月23日出席罕見疾病基金會獎助學金頒獎活動致詞時表示，1個國家的文明指標是弱勢族群能否在這個國度自在生活，而今照顧罕病病友已成為國家政策。11月28日於立法院厚生會下設立的「罕見疾病權益促進委員會」即是要往此目標邁進。委員會期待從制度、實務照顧、臨床治療、新藥引進之預算及給付，與法規等各面向之討論，共同協助罕見疾病病患與家庭提升治療可近性並增進生活品質。 -
罕病患者獻唱 天籟美聲感動生命
醫藥衛生 / 罕見疾病2279由罕見疾病病友組成的「罕見疾病天籟合唱團」，北中南三團分別自9月1日起，在台北、台中、高雄等三地巡迴演出2012年感恩音樂會。今年除了表演歌曲，同時還邀請由醫師們組成的「醫聲室內樂團」共同搭配演出，感謝長期以來支持罕病朋友的民眾。