關鍵字:漸凍人
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漸凍人照護中心 整合運動神經元疾病患者醫療需求
醫藥衛生 / 醫院情報2991臺北市立聯合醫院忠孝院區於民國95年10月15日,在邱文祥院長鼎力支持下,由黃啟訓主任成立亞洲第1個漸凍人的專責照護中心「祈翔病房」,結合專業醫護團隊照顧這群醫療弱勢的病人。病房成立至今,累積了許多漸凍人特殊照護的經驗,而病房醫護團隊仍定期進行在職訓練,以提供更好的照護服務。 -
李怡潔寫出漸凍人生 用自傳故事激發正能量
健康養生 / 消費生活4051「20年,7300個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔,以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解,一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動,重新反思自己的人生。
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專業語言治療師 教你克服吞嚥障礙
健康養生 / 生活保健2366成大醫院耳鼻喉部語言治療師陳怡仁表示,造成吞嚥的位置和機轉,和嗓音障礙相同,這些在語言治療師教育養成中都會學習到,成為語言治療師的專業。目前成大醫院聘有多名語言治療師,分別置於耳鼻喉部、復健部。 -
超音波傳遞基因 腦神經退化治療新利器
醫藥衛生 / 醫院情報2041神經退化性的疾病包含阿茲海默症、帕金森氏症、亨丁頓式跳舞症及肌萎縮性脊髓側索硬化症(俗稱漸凍人)等,都是因大腦中的神經元功能逐漸喪失而導致神經細胞死亡,造成病患失智及行動障礙等問題。截至目前為止所開發的治療藥物效果有限,通常只能短暫抑制發病時間,且預後狀況普遍不佳。 -
罕病防治及藥物法修正案 立院三讀通過
醫藥衛生 / 罕見疾病2155衛福部國健署統計,領取重大傷病卡人數自2010年6293人增加至2014年7974人,罕見疾病人口淨增加約3成。截至103年11月接獲通報罕病病人有9145人,並已公告201種罕見疾病,87種罕見疾病藥物名單及40項罕見疾病特殊營養食品品目。 -
中研院發現失智症致病關鍵--TDP-43
醫藥衛生 / 醫藥話題1993中央研究院基因體研究中心助研究員陳韻如博士解釋,目前有超過20種人類神經退化性疾病,包括阿茲海默症、帕金森氏症、亨丁頓氏舞蹈症等,都被證實與「類澱粉蛋白」有關。 -
冰桶挑戰 欲募集兩億成立「漸凍人之家」
醫藥衛生 / 罕見疾病3275林韻茹說明,「冰桶傳愛 幫助漸凍人」冰桶挑戰的活動內容相當有趣,先將體驗過程拍照上傳,捐款300元,即可指定三個人挑戰,被指名者可接受挑戰潑冰水,亦可不接受挑戰,但必須捐款1000元做公益。 -
恐怖基因變異 解開失智症、漸凍人之謎
健康養生 / 健康新知1913林口長庚紀念醫院神經內科系動作障礙科主治醫師葉篤學表示,由於這名陳姓婦人在 精神上並沒有遭受嚴重的打擊,所以突發性的性格轉變就顯得相當不尋常,經研究後,在這名婦人身上發現了C9orf72基因變異,而家族調查也顯示個案的兩名兄長以及母親也有類似失智的症狀。