焦點新聞
關鍵字：罕病
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北榮以人為本打造優質醫療環境 獲國家永續發展獎肯定
醫藥衛生 / 醫院情報118111年國家永續發展獎於14日下午舉行頒獎典禮，經由3階段的激烈競爭評選，臺北榮總以「以人為本，打造優質醫療環境」傑出表現，榮獲民間團體類國家永續發展獎殊榮，這也是今年52個獲獎機構中唯一的醫療機構，由行政院蘇貞昌院長頒獎，陳威明院長代表領獎。 -
健保費擬緩漲！健保雲端系統10年有成 全新升級2.0版
醫藥衛生 / 全民健保2956攸關民眾就醫權益的部分負擔調漲方案，原本預定2023年第1季實施。衛福部健保署在29日舉辦「健保醫療資訊雲端查詢系統標竿學習分享會」，向各界展示全新升級改版之「健保雲端系統2.0」。然健保的部分負擔費率調漲勢在必行，健保署長李伯璋表示，調漲有助於妥善分配健保資源。衛福部長薛瑞元則說，需評估疫情發展與經濟復甦；現在疫情已經看到隧道盡頭的光，然近期通膨嚴峻，經濟狀態不明朗，可能影響上路時程。 -
台大兒醫攜手輝瑞成立基因治療中心 為罕病患者找解方
醫藥衛生 / 醫院情報3152國立台灣大學醫學院附設醫院兒童醫院攜手輝瑞大藥廠於今（23）日為建立國家級基因治療中心舉行合作備忘錄簽約儀式。台大兒童醫院院長李旺祚說明，先天性遺傳疾病其實並不罕見，全球罕病病友數目前已達3億人，但藥物發展卻仍面臨困境，近年來基因治療成為醫療發展趨勢，透過產學合作與國際資源接軌，將可提供患者更好的治療選擇，更可為基因遺傳型疾病患者帶來革命性的效益或救命關鍵，甚至可能根治疾病，扭轉希望。 -
近2成兒少害怕「特殊需求兒童」 有8成願與他們交朋友
健康養生 / 親子育兒2460近期發生妥瑞兒看電影，因為不時發出聲音被喝斥的新聞；以及有唐氏症的孩子買炸物卻挨罵等新聞引發爭議；另北一女全盲學生帶動唱、罕病兒獲總統教育獎等事件感動萬人，顯見社會大眾對特殊需求兒少的高度關注。家扶基金會公布最新《友善共融：兒少相處問卷調查》，對於特殊需求兒少，約3成兒少有負面觀感，超過9成在態度、行為受家長影響。兒童權利公約（CRC）指出，每位兒少都應受到公平對待，然而歧視卻經常發生在特殊需求兒少生活中，不但影響心理健康，也讓其身處不利處境。 -
摔角傳奇豬木生前「澱粉樣變性症」纏身 這是什麼病？
醫藥衛生 / 保健專欄3243日本摔角傳奇人物，前參議員安東尼奧豬木（本名豬木寬至），傳出在10月1日過世，享壽79歲。9月21日，在他的YouTube頻道上還可看到他躺在病床上笑著與大家問好，分享近況的影片；然過一段時間後傳出死訊，令人鼻酸。讓這位曾與拳王阿里對戰過，在參議員任內推動體育外交，甚至親赴伊拉克救人的傳奇人物，躺在床上的疾病，正是「澱粉樣變性病」。澱粉樣變性症將使患者四肢無力，就如影片上豬木雖僅能臥床仍與觀眾熱情打招呼。 -
公費流感疫苗今日開打 薛瑞元、楊烈共同呼籲民眾施打
健康養生 / 最新消息2289今日（10月1日）公費流感疫苗開打，衛生福利部疾病管制署今日舉辦111年度公費流感疫苗開打記者會「注你一臂之力」。 -
「脊髓空洞症」發病到確診歷時5年 起初僅痠麻易忽略
醫藥衛生 / 保健專欄2803「脊髓空洞症」國際醫療權威、亞洲大學附屬醫院林志隆副院長將20年來治療個案與國際研究相較，發現國人從出現症狀到確診，歷時長達5年以上，但手術後併發症遠低於國外數據，顯見台灣醫療達國際水準。該研究已刊登在國際期刊《亞洲外科雜誌》（Asian Journal of Surgery），他希望藉由首份台灣本土案例研究，喚起國人盡早發現就醫，可大幅提升預後、改善生活品質。 -
本土+26779！死亡+37 20多歲男突昏迷染疫因罕病亡
健康養生 / 最新消息2002中央流行疫情指揮中心在今（19）日宣布新增26,779例本土個案，367例境外移入，37例死亡個案。指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞表示，最年輕死者為1名20多歲男性，有接種3劑疫苗，因突然在家昏迷送醫救治，當時已無心跳呼吸，醫院採檢確診，死因為罕見的毛毛樣血管疾病及新冠確診。