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關鍵字：罕病
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健保30而立！千人健走相挺 永續發展邁向下一個30年
醫藥衛生 / 全民健保8640中央健康保險署今（29）日於圓山花博公園花海廣場舉行「健保30愛相聚 健康台灣更有力-全民健保30週年慶暨健走活動」，賴清德總統親自到場祝賀。活動匯聚衛生福利部邱泰源部長、周志浩次長、健保歷任重要人物（包括張博雅前資政、劉見祥前總經理等）以及各界醫事代表，共同見證健保的承先啟後。 -
罕病「軟骨發育不全症」新藥納健保給付 嘉惠72名病友
醫藥衛生 / 全民健保8105中央健康保險署於114年3月28 日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議藥品部分第74次會議」，通過將治療罕見疾病軟骨發育不全症之vosoritide新成分新藥納入給付，因軟骨發育不全症造成病人除了下肢無法生長，上肢太短，甚至難以如廁，生活上需倚賴他人協助，本藥品目前唯一可以治療該疾病，其不僅能改善病人身高，且身長、頭顱、臉部比例亦較為正常。人年藥費約700萬元，預估嘉惠人數約72人，藥費支出約5億元，透過罕藥專款收載，最快於114年5月1日生效。 -
罕病團體憂「個別醫院總額」影響權益 專家會議求解方
醫藥衛生 / 罕見疾病7207「個別醫院總額」新制將於下個月全面上路，台北區多家醫學中心恐承受重大衝擊，民團擔憂，屆時大醫院可能犧牲「難治」且治療費用昂貴的罕病病患，呼籲將相關治療費用排除於個別總額，並納入醫學中心評鑑項目。立法院厚生會「罕見疾病權益促進委員會」18日舉行114年第1次專家會議，與會專家聚焦「個別醫院總額」實施後，對於罕見疾病患者可能造成哪些影響。 -
首份「罕病病友生活狀況及需求普查」 8成1歲後才確診
醫藥衛生 / 罕見疾病7212罕見疾病基金會公布國內首份「罕病病友生活狀況及需求普查」報告，結果顯示，有近8成罕病病友是在1歲之後才被確診，而三等親內有其他家人罹患罕病比率達45.11%。衛福部國健署副署長魏璽倫表示，在罕病防治上仍需加強，將努力檢討。 -
流感、腹瀉疫情被視為急診壅塞主因！ 目前仍處流行期
健康養生 / 最新消息7230流感、腹瀉兩大疫情延燒，被視為這波急診壅塞主因之一，疾管署資料顯示，流感、腹瀉仍處於流行期，上周類流感門急診就診約11萬5000多人次、腹瀉門急診就診27萬5238人次，累積就醫人數逼近40萬大關。 -
2025國際罕見疾病日！ 友善罕病照護網守護罕見旅程
醫藥衛生 / 罕見疾病7287歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）在2008年發起，每年2月的最後一天為國際罕見疾病日，以2月獨特的月份天數，象徵罕見疾病極為稀少的含意，呼籲各界共同發聲重視罕見疾病。今年更以「More Than You Can Imagine」（超乎你的想像）為主題，強調罕見疾病面臨的巨大挑戰，期望為罕見疾病患者爭取平等的社會機會、醫療照護以及獲得診斷和治療。 -
工程師從馬桶跌下青蛙趴地！ 確診SMA治療1年超勵志
醫藥衛生 / 罕見疾病7651現年55歲王程麒是1名認真努力的工程師，曾經負責政府大型專案，且申請到上億元研發經費，雖在3歲前呈現步態不穩容易跌倒，運動功能較同儕落後的情形，直到41歲才確診「脊髓性肌肉萎縮症」，歷經從馬桶跌下來，手腳無力，維持青蛙趴地姿勢長達1小時的窘境，也曾在9年內發生6次重大跌倒骨折，左大腿、左小腿、左肩膀與右腳踝都摔斷過，嚴重影響生活品質。 -
天氣冷呼吸道疾病易傳染 疾管署籲：民眾打疫苗防重症
健康養生 / 最新消息3499本週冷氣團持續發威，易提高呼吸道傳染病發生機率，疾病管制署今（18）日表示，目前國內外新冠疫情持續，加上近期元宵燈節活動等人群聚集頻率增加，疾病傳播風險仍高，須持續注意重症病例發生風險，呼籲民眾注意保暖的同時，別忘了儘速接種JN.1疫苗，尤其是感染易併發重症及死亡的65歲以上長者及具慢性疾病等高風險族群，請從Moderna及Novavax兩種廠牌擇一接種，可預防重症住院的保護效益達50至60%。