關鍵字:罕病
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6旬男走平路心跳破百!竟確診罕病 5年內致死率近4成
醫藥衛生 / 罕見疾病3600大林慈濟醫院心臟內科醫師簡振宇提醒,曾發生過急性肺栓塞的病人,有一小部份會因為內皮異常或凝血功能異常,轉變為慢性肺栓塞,並影響血管結構,慢慢演變成肺高壓,這類病人需要終身使用抗凝血劑。病人平時需注意飲食清淡、按時服藥,並按時回診追蹤,由醫師評估是否需要進一步手術或調整藥物。 -
睽違4年!羅慧夫基金會赴蒙古 義診團3天動20台手術
醫藥衛生 / 醫藥話題3299揮別新冠疫情,羅慧夫顱顏基金會率團隊於今年8月27日飛往蒙古烏蘭巴托國立婦幼醫院(National Center for Mother and Child Health of Mongolia)為先天顱顏缺陷患者進行睽違近4年的義診服務。短短3日時間,共計協助19名顱顏缺陷患者及1位燒燙傷患者完成手術,讓孩子們重拾自信笑顏。 -
健保署籌百億新藥基金 明年設專責辦公室加快新藥審查
醫藥衛生 / 醫藥話題5896為加速新藥審查,縮短納入給付時間,是眾多癌友及家屬衷心的期盼,健保署長石崇良宣布好消息,明年1月1日成立專案辦公室,希望將新藥審查時間縮短在1年內完成;另比照英國做法,預計投入新台幣百億元成立癌藥基金,減輕癌友經濟負擔。 -
罕病天價藥1劑4900萬元 首例核准未滿6個月嬰兒受惠
醫藥衛生 / 全民健保18471健保核准了史上最貴的藥物「罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)基因治療針劑」,由瑞士藥廠諾華研發的「諾健生(Zolgensma)」打1針終身有效,但費用高達4900萬元天價。 -
偏鄉唇顎裂童「就近治療」故事 北醫全人醫療溫柔革命
健康養生 / 好讀精選3060台北醫學大學附設醫院向來積極落實「以病人為中心」的全人醫療中心思想,持續推動「5全」醫療照護:全人、全家、全程、全隊、全社區,照護的不僅是病人本身的健康,更兼顧周邊切身相關的人事物;其所關懷的層面更包括身心社靈4大面向——傾聽病人的心理、家庭、社會層面,甚至靈性需求。醫療團隊打造全人醫療,珍惜每個生命。 -
女性下肢發麻求診!醫師檢測發現1變異 確診罹這罕病
醫藥衛生 / 罕見疾病33611名成年女性因雙側下肢感到越來越麻,故至醫院求診,經核磁共振檢查發現脊椎椎骨退化,且已壓迫神經。另醫師發現病人的身材嬌小,四肢特別短小,詢問家族史才知,其母親也有此情形,甚至身高更矮,由於懷疑可能罹患某種遺傳性的骨骼疾病,因此轉診至小兒遺傳科,後續透過基因檢驗發現,患者的FGFR3基因帶有致病性的變異,確定患有軟骨發育不全症(Achondroplasia)。 -
泛視神經脊髓炎易錯失黃金治療期 病友盼健保給付新藥
醫藥衛生 / 罕見疾病3625台灣神經免疫疾病協會成立於2021年,雖然剛成立不久、但十分積極的為這群罕見疾病病友們發聲。台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康說明:「這群泛視神經脊髓炎的病友目前在台灣人數不到600人,早期容易與多發性硬化症混淆,而錯失黃金治療時期,直至2021年泛視神經脊髓炎才被列入罕見疾病中。」,泛視神經脊髓炎因免疫系統失調導致產生自體免疫抗體攻擊自身體內之中樞神經細胞,主要侵犯視神經、脊髓及大腦等組織。 -
婦人產後7個月突癱瘓 竟是罹罕病「泛視神經脊髓炎」
醫藥衛生 / 罕見疾病37081名王姓產婦在生完第3胎的七個月後,突然喪失大、小便功能,伴隨雙腳麻痺、癱瘓等症狀,經醫師診斷為泛視神經脊髓炎(NMOSD),屬於嚴重的自體免疫中樞神經系統發炎疾病,轉診來到大林慈濟醫院,在神經內科與風濕免疫中心團隊合作治療下,才免於終生失能,甚至死亡的威脅。