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陳俊翰遺願實現了！ 健保署放寬SMA給付最快5月上路
醫藥衛生 / 全民健保6746人權律師、「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）病友陳俊翰，日前因為感冒合併肺炎，不幸死亡，他生前積極為罕病病友請命，今天開花結果，衛福部健保署召開藥品專家會議，署長石崇良今（7）日宣布，不再限制以運動功能評估作為給付依據，預估造福250名SMA病友，預計5至6月上路。 -
陳俊翰律師感冒演變重症不治 SMA治療有機會避免憾事
健康養生 / 最新消息7644陳俊翰律師在1歲時被確診出「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）」，這是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。然而，為何一場感冒竟會帶走他的生命？ -
已故人權律師陳俊翰為SMA病友發聲 盼罕病享醫療權益
醫藥衛生 / 罕見疾病6966有別於史蒂芬．霍金（Stephen Hawking）博士21歲所罹患的「漸凍症（Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS）」，已故台灣「人權律師」陳俊翰，1歲時被確診出「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）」，這是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。 -
健保署擴大給付SMA藥物 病友治療後可自理生活迎未來
醫藥衛生 / 全民健保1970台灣神經學會表示，脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA）是一個漸進性神經肌肉退化性疾病，病人的運動功能會隨著時間，持續不斷的退步，直到肌肉無力、甚至無法自主呼吸而死亡。高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒科部鐘育志醫師說明：「SMA是一個漸進性神經肌肉退化性疾病，以臨床表現來說，患者的運動功能將隨著時間日復一日持續的退化，直到肌肉無力萎縮，甚至無法自主呼吸而死亡。」 -
罕見疾病患者增用藥選擇 SMA與部分藥物納入健保給付
醫藥衛生 / 全民健保2130中央健康保險署於2月16日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，經過醫藥界、付費者代表及病友團體的共同努力，評估健保在有限財源支付下，通過了多項用藥提供病人臨床治療選用，包括「放寬脊髓性肌肉萎縮症（SMA）治療藥品給付範圍」、「罕見疾病性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症新增口服錠劑新藥可供選擇」及「調高躁病必要藥品健保支付價格」。 -
健保挨轟「放棄罕病病童」 健保署：與SMA藥廠議價中
醫藥衛生 / 全民健保2105台灣生命之窗慈善協會粉專理事長李怡潔在FB分享在家人陪同下，11歲的「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）罕病女童小沂，去年赴陸續命，治療順利，成為廣東省東筦市衛生健康局官方微博關注議題，引發討論。而李怡潔直言「被自己國家健保放棄的SMA病友潔沂，在大陸進行4次治療。」並且強調「當世界已有47國給付；當台灣健保主要參考國、以重視經濟效益聞名的英國跟澳洲都全給付；當波蘭全給付烏克蘭SMA藥物，我想問的是在台灣剩下的SMA病患又該何去何從？」