【NOW健康 陳如頤／台北報導】人權律師、「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）病友陳俊翰，日前因為感冒合併肺炎，不幸死亡，他生前積極為罕病病友請命，今天開花結果，衛福部健保署召開藥品專家會議，署長石崇良今（7）日宣布，不再限制以運動功能評估作為給付依據，預估造福250名SMA病友，預計5至6月上路。
陳俊翰生前積極爭取身障者、罕病患者權益，年初參加病友團體記者會時提及，全台仍有300名「脊髓性肌肉萎縮症」患者不在給付範圍，僅症狀治療，以致全身肌肉組織退化，無法走路，需仰賴輪椅，最後也失去吞嚥能力。
SMA藥物可分為3大類，包括：俗稱「背針」的脊椎注射劑、口服藥物及基因治療。目前健保針對背針付標準為「3歲內發病確診者」、起始治療年齡滿7歲者且臨床評估運動功能指標RULM≧15者」；口服液劑給付條件則是18歲以下患者。
去年藥商提出全給付申請，希望排除年齡、運動功能評估等限制，而是按照食藥署所核准的全適應證給付。石崇良指出，藥品專家會議討論SMA治療藥物「背針」（脊椎注射液治療藥品），專家認為，限制以運動功能評估15分以上不給藥物，與後續治療效果沒絕對關聯性，同意放寬給付條件。
不過，專家決議，設下停藥門檻，如果病情惡化到一定情形，效益不夠時，就需停止支付，因為藥費實在昂貴。
至於口服藥物，石崇良表示，一併同步放寬，其適應症與背針一樣，就讓患者自行選擇。目前全國約有400名SMA患者，之前放寬給付條件，納入150人，這次放寬就等於全給付，其餘250名病友也能受惠，每名患者每年省下700萬元藥費，健保每年支出38億元。
# 首圖來源／NOW健康資料照
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