陳俊翰遺願實現了! 健保署放寬SMA給付最快5月上路

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陳如頤 報導
陳俊翰遺願實現了! 健保署放寬SMA給付最快5月上路

【NOW健康 陳如頤/台北報導】人權律師、「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)病友陳俊翰,日前因為感冒合併肺炎,不幸死亡,他生前積極為罕病病友請命,今天開花結果,衛福部健保署召開藥品專家會議,署長石崇良今(7)日宣布,不再限制以運動功能評估作為給付依據,預估造福250名SMA病友,預計5至6月上路。


陳俊翰生前積極爭取身障者、罕病患者權益,年初參加病友團體記者會時提及,全台仍有300名「脊髓性肌肉萎縮症」患者不在給付範圍,僅症狀治療,以致全身肌肉組織退化,無法走路,需仰賴輪椅,最後也失去吞嚥能力。


SMA藥物可分為3大類,包括:俗稱「背針」的脊椎注射劑、口服藥物及基因治療。目前健保針對背針付標準為「3歲內發病確診者」、起始治療年齡滿7歲者且臨床評估運動功能指標RULM≧15者」;口服液劑給付條件則是18歲以下患者。


去年藥商提出全給付申請,希望排除年齡、運動功能評估等限制,而是按照食藥署所核准的全適應證給付。石崇良指出,藥品專家會議討論SMA治療藥物「背針」(脊椎注射液治療藥品),專家認為,限制以運動功能評估15分以上不給藥物,與後續治療效果沒絕對關聯性,同意放寬給付條件。


不過,專家決議,設下停藥門檻,如果病情惡化到一定情形,效益不夠時,就需停止支付,因為藥費實在昂貴。


至於口服藥物,石崇良表示,一併同步放寬,其適應症與背針一樣,就讓患者自行選擇。目前全國約有400名SMA患者,之前放寬給付條件,納入150人,這次放寬就等於全給付,其餘250名病友也能受惠,每名患者每年省下700萬元藥費,健保每年支出38億元。


# 首圖來源/NOW健康資料照


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