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關鍵字：病友團體
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陳俊翰遺願實現了！ 健保署放寬SMA給付最快5月上路
醫藥衛生 / 全民健保7942人權律師、「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）病友陳俊翰，日前因為感冒合併肺炎，不幸死亡，他生前積極為罕病病友請命，今天開花結果，衛福部健保署召開藥品專家會議，署長石崇良今（7）日宣布，不再限制以運動功能評估作為給付依據，預估造福250名SMA病友，預計5至6月上路。 -
新藥審核無盡頭！患者只能癡等 3病友團盼過程透明化
醫藥衛生 / 醫藥話題4159癌症希望基金會、臺灣病友聯盟及罕見疾病基金會今（4）日站出呼籲政府，健保進行新藥審查的時程應「公開透明、可被追蹤監督」，別讓患者只能苦等不知盡頭。 -
罕病基金會批健保罕藥給付慢！ 提6大建言籲加速給付
醫藥衛生 / 罕見疾病3961你知道健保總額預算8千億中，罕病患者使用的罕藥佔多少比例嗎？以2022年支出來看，全民健保總額8,095億中，罕藥僅佔了0.95%，對一般人來說這個數字或許不代表任何意義，但對罕病家庭來說，卻是攸關1個家庭的未來，對社會安定產生影響。素來全民健保總額佔比不及「百分之一」的罕藥專款，並不會造成「健保危機」，而罕病基金會為此提出6大建言，盼政府能加速給付，減少影響罕病患者的求生機會。 -
癌友、罕病病友受益！ 多項新藥納健保與擴增給付範圍
醫藥衛生 / 全民健保3973中央健康保險署於112年10月19日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，經過醫藥界、付費者代表及病友團體的共同努力，通過多項新藥納入健保給付和擴增給付規定案，包括擴增給付於兒童氣喘及異位性皮膚炎、治療頭頸癌等多項癌藥、治療β型海洋性貧血之罕藥、擴增給付於慢性漸進性纖維化間質性肺病等。 -
全台首個有法源依據腦庫臺大揭牌 創腦神經醫學新里程
健康養生 / 最新消息77274臺灣第1個腦庫，於2023年11月5日上午，在臺大醫學院舉行「臺灣腦庫」的揭牌典禮。腦庫是蒐集往生後的腦神經組織，作為研發神經退化疾病的藥物，比如失智症、或是帕金森氏症；先進國家的腦科學研究，是國力強弱的指標之一，目前全世界有150多個腦庫。臺灣大學自2017年起，從無到有、歷經6年的艱辛努力。 -
癌友門診治療可比照住院理賠？ 壽險公會提出3點回絕
醫藥衛生 / 全民健保4123壽險公會今（26）日發布新聞稿，強調「採融通理賠將違反契約精神，並影響多數既有保戶權益」，一旦放寬癌友門診治療可比照「住院」醫療理賠，將擴及全體醫療險保戶，恐造成繼防疫保單之後的再一次亂象，影響保險公司財務能力，危及其經營的穩健性。 -
「再生醫療雙法」力拚立法院本會期通過 4大爭議1次看
醫藥衛生 / 醫藥話題354攸關急重症、癌症病友醫療權益的「再生醫療雙法」，能否在立法案本會期順利過關，成為醫界、病友團體、生技產業等關注焦點，衛福部長薛瑞元接受媒體採訪時表示，這個對全民、產業有利的法規，已走到最後一哩路，如果政黨協商通過進入三讀，本會期就有機會力拚過關。 -
健保署籌百億新藥基金 明年設專責辦公室加快新藥審查
醫藥衛生 / 醫藥話題6525為加速新藥審查，縮短納入給付時間，是眾多癌友及家屬衷心的期盼，健保署長石崇良宣布好消息，明年1月1日成立專案辦公室，希望將新藥審查時間縮短在1年內完成；另比照英國做法，預計投入新台幣百億元成立癌藥基金，減輕癌友經濟負擔。