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關鍵字：罕病
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衛福部10月新制上路 國健署、疾管署、健保署新制整理
健康養生 / 最新消息797410月起，衛福部多項新制上路，疾管署114年度公費流感疫苗及新冠疫苗於10月1日開打，預計648萬餘人受惠。國健署公布「加熱式菸品之尼古丁最高含量，每支為1毫克。」。健保則有10款新藥健保新增暫予支付，或擴大適用對象，受益對象包含肺癌、血癌、乳癌以及幼年型慢性關節炎等病患，預估超過2000人可受惠。 -
罕見咽喉狹窄導致氣道壓迫喘不過氣 診斷延誤後果嚴重
醫藥衛生 / 罕見疾病5272「聲音沙啞、吞口水卡卡，甚至呼吸都覺得喘不過氣。」過去2年以來，陳女士反覆奔走於各大醫院，輾轉求醫，做過無數次檢查卻始終找不到病因。一次又一次的檢查與漫長等待，讓她陷入深深的焦慮與無助。直到至亞東醫院求診後，才終於確診罹患罕見疾病「咽喉狹窄」，並迎來治療的新契機。 -
今年國內首例「副傷寒」病例 疾管署提4措施避免感染
健康養生 / 最新消息7864疾管署公布今年國內首例「副傷寒」病例，個案為北部20多歲外籍男性，6月24日至8月7日至印度旅遊，8月上旬來台，8月26日出現發燒、腹瀉及頭痛，9月1日就醫後住院治療並採檢送驗，檢出副傷寒桿菌，現已康復出院。 -
台大團隊研發AADC缺乏症基因療法 近億罕病藥納健保
醫藥衛生 / 全民健保8979打1針要花近億元，健保署共擬會議通過用於治療罕見疾病「嚴重表現型的芳香族 L-胺基酸類脫羧基酶（Aromatic L-amino acid decarboxylase，簡稱AADC）缺乏症」含eladocagene exuparvovec成分基因療法藥品，此為健保上路以來，給付單價最高的藥物，預估給付後首年13人受惠。 -
80歲免評新制 恐衝擊身障、罕病、失智、失能照護權益
醫藥衛生 / 醫藥話題793780歲以上聘請外籍看護免評巴氏量表新制將於8月1日上路，民進黨立委林月琴以及眾多民團、病友團體今天召開記者會，同表擔憂，未來身障族群、罕病、失智、失能長輩恐更難找到外籍看護，希望暫緩實施此措施，如果硬要上路，應建立移工聘僱分級制度。勞動部則回應，29日將公布6大配套措施，結合各項資源，降低重症家庭遭受的衝擊。 -
從癲癇到自閉症表現多樣 罕病腦部變異預測技術新突破
醫藥衛生 / 智慧醫療4634提早診斷胎兒可能罹患的罕見疾病，是每對父母最深的期盼。現在，陽明交大與台大兒童醫院開發一項預測罕病FOXG1症候群嚴重程度的檢測流程，為全球相關家庭帶來希望。FOXG1症候群是一種罕見的神經發展疾病，症狀表現多樣，從嚴重的癲癇、運動障礙、進食困難與智能發展遲緩，到較輕微的自閉症皆可見。患者通常無法言語與行走，且臨床嚴重度因人而異。 -
「再生醫療推動委員會」成立 開啟台灣再生醫療新篇章
醫藥衛生 / 生醫產業7954因應《再生醫療雙法》（再生醫療法及再生醫療製劑條例）將於2026年施行，立法院厚生會今（25）日宣布成立「再生醫療推動委員會」。委員會由立法委員劉建國擔任召集人，花蓮慈濟醫院院長林欣榮擔任主任委員，目標是將再生醫療從法規建置推向實質發展，降低民眾未滿足的醫療需求，並讓患者獲得即時且可負擔的治療。 -
罕病小腦萎縮症又稱企鵝家族 及早發現中醫治療有希望
醫藥衛生 / 中醫養生4850張賜興醫師說明，小腦萎縮症的成因可分為先天與後天，先天因素與遺傳基因有關；後天因素像是病毒感染、免疫缺陷、生化酶缺乏、DNA修復異常以及營養不良，另外，還有疫苗注射副作用、開刀或車禍失血過度，抑或是氣血太過衰弱，低血壓、眩暈，都可能引起小腦萎縮的症狀。