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關鍵字：罕病
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2025國際罕見疾病日！ 友善罕病照護網守護罕見旅程
醫藥衛生 / 罕見疾病6952歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）在2008年發起，每年2月的最後一天為國際罕見疾病日，以2月獨特的月份天數，象徵罕見疾病極為稀少的含意，呼籲各界共同發聲重視罕見疾病。今年更以「More Than You Can Imagine」（超乎你的想像）為主題，強調罕見疾病面臨的巨大挑戰，期望為罕見疾病患者爭取平等的社會機會、醫療照護以及獲得診斷和治療。 -
工程師從馬桶跌下青蛙趴地！ 確診SMA治療1年超勵志
醫藥衛生 / 罕見疾病7326現年55歲王程麒是1名認真努力的工程師，曾經負責政府大型專案，且申請到上億元研發經費，雖在3歲前呈現步態不穩容易跌倒，運動功能較同儕落後的情形，直到41歲才確診「脊髓性肌肉萎縮症」，歷經從馬桶跌下來，手腳無力，維持青蛙趴地姿勢長達1小時的窘境，也曾在9年內發生6次重大跌倒骨折，左大腿、左小腿、左肩膀與右腳踝都摔斷過，嚴重影響生活品質。 -
天氣冷呼吸道疾病易傳染 疾管署籲：民眾打疫苗防重症
健康養生 / 最新消息3126本週冷氣團持續發威，易提高呼吸道傳染病發生機率，疾病管制署今（18）日表示，目前國內外新冠疫情持續，加上近期元宵燈節活動等人群聚集頻率增加，疾病傳播風險仍高，須持續注意重症病例發生風險，呼籲民眾注意保暖的同時，別忘了儘速接種JN.1疫苗，尤其是感染易併發重症及死亡的65歲以上長者及具慢性疾病等高風險族群，請從Moderna及Novavax兩種廠牌擇一接種，可預防重症住院的保護效益達50至60%。 -
疾管署增購10萬劑流感疫苗！台灣東洋得標 下週四開打
健康養生 / 最新消息3094因應公費流感疫苗搶打潮，行政院日前指示緊急增購10萬劑疫苗，疾病管制署今（12）日表示，2月11日已完成疫苗採購作業，由台灣東洋藥品股份有限公司得標，供應產品為細胞培養疫苗。適用年齡為6個月以上兒童、青少年及成人，預計可如期於2月20日開打。 -
罕病結節硬化症病徵多樣難診斷 白斑合併癲癇及早就醫
醫藥衛生 / 罕見疾病33256歲男童「柴柴」罹患結節硬化症，合併多重障礙疾病，多次住院，單身的中山醫學大學附設醫院新生兒科醫師王杏安在治療過程中，萌發母愛，認為「這世界上沒有人比她更適合成為柴柴媽媽」，決心收養，歷經3年繁瑣程序，終於在去年順利領養，成為沒有血緣的合法母子。 -
流感疫苗不用搶！疾管署增購10萬劑 供高風險群公費打
健康養生 / 最新消息2998近期因大Ｓ病逝事件，公費流感疫苗供不應求，疾病管制署今（6）日表示，經衛生福利部提報行政院院會同意，緊急增購10萬劑流感疫苗，提供11類高風險對象公費接種，若疫苗採購程序及交貨過程一切順利，預估疫苗最快可於2月20日到位。 -
聚焦罕病診斷、治療成效 台大醫院邀日韓專家成果交流
醫藥衛生 / 醫院情報3668為了促進國際學術交流與合作，並提升罕見疾病的診斷與治療水準，台大醫院醫療體系日前邀請日本京都大學教授Fumihiko Matsuda、韓國釜山大學醫學院教授Chong Kun Cheon進行國際學術研討會交流罕病治療經驗。而台大醫院也派出雲林分院小兒部醫師蔡孟儒介紹，院內如何利用NGS技術進行罕見疾病的診斷及兒童困難診斷平台服務，並分享其臨床應用案例。 -
為維持健保總額！卓揆宣布擬投注336億 遭醫改會質疑
醫藥衛生 / 全民健保3679歲末醫界收到大禮包！行政院長卓榮泰視察部立台北醫院，提出健保點值3項原則，包括，優先補助COVID-19及類流感案件；整體點值仍不到0.9元的分區，2024年一定會補助至每點0.9元；其他已達0.9元的分區，比照前述差距予以補助。