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關鍵字：罕病
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身體像被分兩半！ 醫揭罹患1急性罕病出現類中風症狀
醫藥衛生 / 罕見疾病37265歲林先生，為電腦工程師，多年有反覆的頸部痠痛情形，曾接受傳統脊椎按摩調整，但未見改善，直到近期數日內突然惡化為劇烈疼痛，伴隨左手無法握力拿東西、左腳走路會腿軟，且右腳對溫痛沒有感覺，天冷洗熱水澡無感，經就醫診斷為罹患罕見的急性脊髓病變。醫師提醒，若拖延未治療，可能會變成永久性神經損傷，造成肌肉癱瘓。 -
健保「醫院總額制」設點值上限 控門診量推動分級醫療
醫藥衛生 / 全民健保7342為了落實分級醫療，健保「個別醫院總額」新制於第2季全面上路，但部分醫院以限制掛號、提醒醫師多開些利潤較高的藥物，作為因應。對此，健保署長石崇良今（14日）表示，期盼大醫院以照護急重難罕等病人為主，研擬下半年針對診治難度較高的複雜病人，提高給付醫師診察費。 -
健保30而立！千人健走相挺 永續發展邁向下一個30年
醫藥衛生 / 全民健保8570中央健康保險署今（29）日於圓山花博公園花海廣場舉行「健保30愛相聚 健康台灣更有力-全民健保30週年慶暨健走活動」，賴清德總統親自到場祝賀。活動匯聚衛生福利部邱泰源部長、周志浩次長、健保歷任重要人物（包括張博雅前資政、劉見祥前總經理等）以及各界醫事代表，共同見證健保的承先啟後。 -
罕病「軟骨發育不全症」新藥納健保給付 嘉惠72名病友
醫藥衛生 / 全民健保8014中央健康保險署於114年3月28 日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議藥品部分第74次會議」，通過將治療罕見疾病軟骨發育不全症之vosoritide新成分新藥納入給付，因軟骨發育不全症造成病人除了下肢無法生長，上肢太短，甚至難以如廁，生活上需倚賴他人協助，本藥品目前唯一可以治療該疾病，其不僅能改善病人身高，且身長、頭顱、臉部比例亦較為正常。人年藥費約700萬元，預估嘉惠人數約72人，藥費支出約5億元，透過罕藥專款收載，最快於114年5月1日生效。 -
罕病團體憂「個別醫院總額」影響權益 專家會議求解方
醫藥衛生 / 罕見疾病7114「個別醫院總額」新制將於下個月全面上路，台北區多家醫學中心恐承受重大衝擊，民團擔憂，屆時大醫院可能犧牲「難治」且治療費用昂貴的罕病病患，呼籲將相關治療費用排除於個別總額，並納入醫學中心評鑑項目。立法院厚生會「罕見疾病權益促進委員會」18日舉行114年第1次專家會議，與會專家聚焦「個別醫院總額」實施後，對於罕見疾病患者可能造成哪些影響。 -
首份「罕病病友生活狀況及需求普查」 8成1歲後才確診
醫藥衛生 / 罕見疾病7131罕見疾病基金會公布國內首份「罕病病友生活狀況及需求普查」報告，結果顯示，有近8成罕病病友是在1歲之後才被確診，而三等親內有其他家人罹患罕病比率達45.11%。衛福部國健署副署長魏璽倫表示，在罕病防治上仍需加強，將努力檢討。 -
流感、腹瀉疫情被視為急診壅塞主因！ 目前仍處流行期
健康養生 / 最新消息7160流感、腹瀉兩大疫情延燒，被視為這波急診壅塞主因之一，疾管署資料顯示，流感、腹瀉仍處於流行期，上周類流感門急診就診約11萬5000多人次、腹瀉門急診就診27萬5238人次，累積就醫人數逼近40萬大關。 -
2025國際罕見疾病日！ 友善罕病照護網守護罕見旅程
醫藥衛生 / 罕見疾病7186歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）在2008年發起，每年2月的最後一天為國際罕見疾病日，以2月獨特的月份天數，象徵罕見疾病極為稀少的含意，呼籲各界共同發聲重視罕見疾病。今年更以「More Than You Can Imagine」（超乎你的想像）為主題，強調罕見疾病面臨的巨大挑戰，期望為罕見疾病患者爭取平等的社會機會、醫療照護以及獲得診斷和治療。