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關鍵字：罕病
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罕病基金會批健保罕藥給付慢！ 提6大建言籲加速給付
醫藥衛生 / 罕見疾病3593你知道健保總額預算8千億中，罕病患者使用的罕藥佔多少比例嗎？以2022年支出來看，全民健保總額8,095億中，罕藥僅佔了0.95%，對一般人來說這個數字或許不代表任何意義，但對罕病家庭來說，卻是攸關1個家庭的未來，對社會安定產生影響。素來全民健保總額佔比不及「百分之一」的罕藥專款，並不會造成「健保危機」，而罕病基金會為此提出6大建言，盼政府能加速給付，減少影響罕病患者的求生機會。 -
健保只補助尿袋！脊柱裂病友權益落後他國 北慈發聲了
醫藥衛生 / 全民健保4007對於「脊柱裂」患者來說，最大的困擾是無法正常排尿，日常生活中總得背著尿袋行動，不僅不便還容易遭到異樣眼光。台北慈濟醫院今（10）日舉辦「自導自助 看見奇『脊』」活動記者會，以「我不要帶著尿袋出門」為題，呼籲政府及民眾重視脊柱裂患者的權益。 -
癌友、罕病病友受益！ 多項新藥納健保與擴增給付範圍
醫藥衛生 / 全民健保3669中央健康保險署於112年10月19日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，經過醫藥界、付費者代表及病友團體的共同努力，通過多項新藥納入健保給付和擴增給付規定案，包括擴增給付於兒童氣喘及異位性皮膚炎、治療頭頸癌等多項癌藥、治療β型海洋性貧血之罕藥、擴增給付於慢性漸進性纖維化間質性肺病等。 -
罕病「結節性癢疹」越抓越癢 醫曝「癢彈」引爆難收拾
健康養生 / 健康新知46207這邊抓抓，那邊摳摳，越抓越癢，身上疹子越摳越多？小心，這種嚴重的搔癢，可能是棘手的結節性癢疹發威！結節性癢疹的特色是米粒或碗豆大小般丘疹或結節，伴隨嚴重搔癢症狀，臨床曾有病友全身冒出上百顆結節癢疹，傳統治療難以改善，睡眠與生活品質大受影響。 -
全民健保總額預算框架下 新醫療科技如何納入健保給付
醫藥衛生 / 醫藥話題8198以更長遠的眼光而言，新藥／新醫療科技的演進與發展，可以讓原來屬於「不可避免的死亡」，轉為「可預防或可治療」的疾病，或長期服藥的慢性病。近幾10年來最有名的就是癌症治療的突破，讓80年代以前的絕症，到今天變成可控制的「慢性病」。當然，這些醫學上的突破，也衍生醫療費用上漲的問題，以及健保的財務壓力。 -
預立醫療諮商將納健保！最快明年上路 這類人優先受惠
醫藥衛生 / 全民健保3558台灣於4年前制訂亞洲第1部《病人自主權利法》，成為亞洲先驅，但最近統計顯示，僅6.2萬人簽署「預立醫療決定意願書」，原因在於相關照護諮商屬於自費，費用約在3000元。為此，健保署長石崇良表示，最快明年將諮商費用納入健保，首波適用對象為末期病人、嚴重失智及漸凍人等11類公告罕病範圍，一生一次。 -
救罕病泛視神經脊髓炎 2單株抗體生物製劑納健保給付
醫藥衛生 / 全民健保3570泛視神經脊髓炎是一種自體免疫造成中樞神經系統發炎的罕見疾病，為了照顧病友，健保署今（3）日宣布，10月1日起將含有satralizumab及inebilizumab這2項成分的生物製劑納入健保給付，健保每年挹注約2.42億元，預估會有121位泛視神經脊髓炎病人受惠，平均人年藥費逾200萬元。 -
113年度健保總額協商 醫院及西醫基層總額採兩案併陳
醫藥衛生 / 全民健保5856對於國內醫藥業有著深遠影響的明（113）年度健保總額協商，終於完成。與往年相似，醫界代表、付費者代表對於牙醫門診、中醫門診總額與其他預算達成共識，但西醫基層、醫院等兩大總額，雙方歧見甚大，最終作成以兩案併陳送衛福部，由部長做最後決定。