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關鍵字：罕病
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《這一刻，得來不易》紀錄片 鼓勵罕病SMA病友別放棄
健康養生 / 最新消息7057為讓更多人認識SMA，且感謝大眾與健保對病友的支持，台灣生命之窗慈善協會推出《這一刻，得來不易The Moment》紀錄片，描述3名病友取得治療後，改變生命與全家生活的成果。 -
外籍看護申請放寬！ 3大族群免評巴氏量表60萬人受惠
健康養生 / 最新消息3629國民黨總統參選人侯友宜日前提出「廢除巴氏量表」政見，引發熱議，為此，衛福部9月12日與勞動部、民團及醫界、長照專家等召開諮詢會議，針對申請外籍看護資格，包括使用長照6個月以上、經專科醫師診斷輕度失智以上、肢體障礙及所有罕見疾病等3類將放寬為多元方式認定，可免除巴氏量表評估，即能申請外看，預估將有60萬人受惠。 -
男孩罹罕病！帥臉變形萎縮 醫：恐是自體免疫攻擊釀禍
醫藥衛生 / 罕見疾病400118歲陳姓少年從小長得濃眉大眼、五官端正，與同儕間相處融洽，異性緣也良好，不料他在升上國中後，右半臉開始漸漸變形至萎縮，眼睛下垂變小，兩邊臉蛋越來越不對稱，長相有很大的變化，導致大家逐漸疏遠少年，讓他身心受創。 -
6旬男走平路心跳破百！竟確診罕病 5年內致死率近4成
醫藥衛生 / 罕見疾病4113大林慈濟醫院心臟內科醫師簡振宇提醒，曾發生過急性肺栓塞的病人，有一小部份會因為內皮異常或凝血功能異常，轉變為慢性肺栓塞，並影響血管結構，慢慢演變成肺高壓，這類病人需要終身使用抗凝血劑。病人平時需注意飲食清淡、按時服藥，並按時回診追蹤，由醫師評估是否需要進一步手術或調整藥物。 -
睽違4年！羅慧夫基金會赴蒙古 義診團3天動20台手術
醫藥衛生 / 醫藥話題3885揮別新冠疫情，羅慧夫顱顏基金會率團隊於今年8月27日飛往蒙古烏蘭巴托國立婦幼醫院（National Center for Mother and Child Health of Mongolia）為先天顱顏缺陷患者進行睽違近4年的義診服務。短短3日時間，共計協助19名顱顏缺陷患者及1位燒燙傷患者完成手術，讓孩子們重拾自信笑顏。 -
健保署籌百億新藥基金 明年設專責辦公室加快新藥審查
醫藥衛生 / 醫藥話題6244為加速新藥審查，縮短納入給付時間，是眾多癌友及家屬衷心的期盼，健保署長石崇良宣布好消息，明年1月1日成立專案辦公室，希望將新藥審查時間縮短在1年內完成；另比照英國做法，預計投入新台幣百億元成立癌藥基金，減輕癌友經濟負擔。 -
罕病天價藥1劑4900萬元 首例核准未滿6個月嬰兒受惠
醫藥衛生 / 全民健保159健保核准了史上最貴的藥物「罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療針劑」，由瑞士藥廠諾華研發的「諾健生（Zolgensma）」打1針終身有效，但費用高達4900萬元天價。 -
偏鄉唇顎裂童「就近治療」故事 北醫全人醫療溫柔革命
健康養生 / 好讀精選3362台北醫學大學附設醫院向來積極落實「以病人為中心」的全人醫療中心思想，持續推動「5全」醫療照護：全人、全家、全程、全隊、全社區，照護的不僅是病人本身的健康，更兼顧周邊切身相關的人事物；其所關懷的層面更包括身心社靈4大面向——傾聽病人的心理、家庭、社會層面，甚至靈性需求。醫療團隊打造全人醫療，珍惜每個生命。