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關鍵字：罕見疾病
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「第2層健保」可望落實醫療平權 石崇良：非確定政策
醫藥衛生 / 全民健保3769「第2層健保」是由政府出面整合提升商業保險行政效率，擴大風險分攤規模。據了解，健保署已委請國衛院組專家小組進行研究提改革方案，初步規畫由政府統籌，商請商保公司承包，民眾付費購買。健保署署長石崇良表示，不同國家的健保制度都不一樣，所以沒有辦法馬上類比，此議題仍屬討論中的選項，並不是已經確定的政策方向。 -
病友心聲聽到了！新藥審查可望透明化？ 健保署擬研議
醫藥衛生 / 全民健保4273為加速收載新藥精進作為，健保署正著手實行5大項計畫，包括實行暫時性支付制度、成立國家級健康政策及醫療科技評估中心、推動平行送審新措施、擴大新藥預算及規劃設立新（癌）藥基金。 -
新藥審核無盡頭！患者只能癡等 3病友團盼過程透明化
醫藥衛生 / 醫藥話題3914癌症希望基金會、臺灣病友聯盟及罕見疾病基金會今（4）日站出呼籲政府，健保進行新藥審查的時程應「公開透明、可被追蹤監督」，別讓患者只能苦等不知盡頭。 -
3歲女童天生無肛門 雙和醫院攜手美醫療團隊6小時重建
醫藥衛生 / 罕見疾病36363歲女童婷婷（化名），因早產胚胎發育不完全，出生時被發現有先天高位無肛症合併泄殖腔異常，陰道、尿道及肛門相連，雙和醫院小兒外科主任魏晉弘醫師指出，無肛症在國內發生率約為4,000之1至5,000分之1，本就屬於相當罕見的疾病，而婷婷的情況又更為嚴重複雜，需投入相當醫療人力與資源才能展開治療。 -
罕病基金會批健保罕藥給付慢！ 提6大建言籲加速給付
醫藥衛生 / 罕見疾病3588你知道健保總額預算8千億中，罕病患者使用的罕藥佔多少比例嗎？以2022年支出來看，全民健保總額8,095億中，罕藥僅佔了0.95%，對一般人來說這個數字或許不代表任何意義，但對罕病家庭來說，卻是攸關1個家庭的未來，對社會安定產生影響。素來全民健保總額佔比不及「百分之一」的罕藥專款，並不會造成「健保危機」，而罕病基金會為此提出6大建言，盼政府能加速給付，減少影響罕病患者的求生機會。 -
健保只補助尿袋！脊柱裂病友權益落後他國 北慈發聲了
醫藥衛生 / 全民健保4006對於「脊柱裂」患者來說，最大的困擾是無法正常排尿，日常生活中總得背著尿袋行動，不僅不便還容易遭到異樣眼光。台北慈濟醫院今（10）日舉辦「自導自助 看見奇『脊』」活動記者會，以「我不要帶著尿袋出門」為題，呼籲政府及民眾重視脊柱裂患者的權益。 -
全台首個有法源依據腦庫臺大揭牌 創腦神經醫學新里程
健康養生 / 最新消息76929臺灣第1個腦庫，於2023年11月5日上午，在臺大醫學院舉行「臺灣腦庫」的揭牌典禮。腦庫是蒐集往生後的腦神經組織，作為研發神經退化疾病的藥物，比如失智症、或是帕金森氏症；先進國家的腦科學研究，是國力強弱的指標之一，目前全世界有150多個腦庫。臺灣大學自2017年起，從無到有、歷經6年的艱辛努力。 -
公費流感疫苗第2階段開打 這類人到全聯接種還送水果
健康養生 / 最新消息3324今年公費流感疫苗第2階段今（1）日開打，疾管署長莊人祥提醒，50至64歲無高風險慢性病成人，盡快至衛生局、醫療院所預約接種。此外，全國近80家全聯門市也設置流感疫苗接種，在此施打疫苗，還可拿到健康好禮。