焦點新聞
關鍵字：罕見疾病
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全民健保總額預算框架下 新醫療科技如何納入健保給付
醫藥衛生 / 醫藥話題8196以更長遠的眼光而言，新藥／新醫療科技的演進與發展，可以讓原來屬於「不可避免的死亡」，轉為「可預防或可治療」的疾病，或長期服藥的慢性病。近幾10年來最有名的就是癌症治療的突破，讓80年代以前的絕症，到今天變成可控制的「慢性病」。當然，這些醫學上的突破，也衍生醫療費用上漲的問題，以及健保的財務壓力。 -
救罕病泛視神經脊髓炎 2單株抗體生物製劑納健保給付
醫藥衛生 / 全民健保3567泛視神經脊髓炎是一種自體免疫造成中樞神經系統發炎的罕見疾病，為了照顧病友，健保署今（3）日宣布，10月1日起將含有satralizumab及inebilizumab這2項成分的生物製劑納入健保給付，健保每年挹注約2.42億元，預估會有121位泛視神經脊髓炎病人受惠，平均人年藥費逾200萬元。 -
流感、肺炎鏈球菌疫苗10月開打 施打對象與時程1次看
健康養生 / 最新消息3466流感公費疫苗、肺炎鏈球菌疫苗均在10月2日起開打，加上莫德納新冠疫苗，3大疫苗齊打，讓不少老年人看得霧煞煞，疾管署長莊人祥表示，65歲以上長者可以11月27日作為分段點，之前可先打新冠、流感疫苗，之後再接種肺炎鏈球菌疫苗。 -
台灣mRNA研究能量大爆發！ 莫德納培育新創研究人才
醫藥衛生 / 生醫產業3335為加速mRNA研究，賦能在地研發團隊，由莫德納台灣發起、中研院生醫轉譯研究中心執行的第一屆「莫德納台灣mRNA前瞻新創獎」計畫，於9月21日公布獲獎名單，並同時舉行頒獎典禮。包括中央研究院唐堂副院長、中央研究院生醫轉譯研究中心吳漢忠主任、台大醫院吳明賢院長、莫德納資深副總裁Patrick Bergstedt以及莫德納台灣李宜真總經理等人出席頒獎典禮。經公開收案共有35隊報名，最終選出5組獲獎團隊與個人，將獲得總額新台幣250萬元的獎金，以及莫德納一對一業師輔導的資格。 -
《這一刻，得來不易》紀錄片 鼓勵罕病SMA病友別放棄
健康養生 / 最新消息7055為讓更多人認識SMA，且感謝大眾與健保對病友的支持，台灣生命之窗慈善協會推出《這一刻，得來不易The Moment》紀錄片，描述3名病友取得治療後，改變生命與全家生活的成果。 -
外籍看護申請放寬！ 3大族群免評巴氏量表60萬人受惠
健康養生 / 最新消息3629國民黨總統參選人侯友宜日前提出「廢除巴氏量表」政見，引發熱議，為此，衛福部9月12日與勞動部、民團及醫界、長照專家等召開諮詢會議，針對申請外籍看護資格，包括使用長照6個月以上、經專科醫師診斷輕度失智以上、肢體障礙及所有罕見疾病等3類將放寬為多元方式認定，可免除巴氏量表評估，即能申請外看，預估將有60萬人受惠。 -
6旬男走平路心跳破百！竟確診罕病 5年內致死率近4成
醫藥衛生 / 罕見疾病4111大林慈濟醫院心臟內科醫師簡振宇提醒，曾發生過急性肺栓塞的病人，有一小部份會因為內皮異常或凝血功能異常，轉變為慢性肺栓塞，並影響血管結構，慢慢演變成肺高壓，這類病人需要終身使用抗凝血劑。病人平時需注意飲食清淡、按時服藥，並按時回診追蹤，由醫師評估是否需要進一步手術或調整藥物。 -
睽違4年！羅慧夫基金會赴蒙古 義診團3天動20台手術
醫藥衛生 / 醫藥話題3883揮別新冠疫情，羅慧夫顱顏基金會率團隊於今年8月27日飛往蒙古烏蘭巴托國立婦幼醫院（National Center for Mother and Child Health of Mongolia）為先天顱顏缺陷患者進行睽違近4年的義診服務。短短3日時間，共計協助19名顱顏缺陷患者及1位燒燙傷患者完成手術，讓孩子們重拾自信笑顏。